Hace poco en la antesala del pabellón de un recinto hospitalario, hablaba con el padre de un adulto joven que estaba en cirugía recibiendo un implante coclear. Con los ojos llenos de esperanza, me dijo que “la vida nos va a cambiar a todos” si Miguel vuelve a escuchar. Esta corta y elocuente frase resume lo que viven las familias cuando un hijo tiene pérdida auditiva. En su caso, la audición se había comenzado a deteriorar a los 16 años por síndrome de Meniere; en otros casos, como el de mi hija Anastasia, no supimos hasta pasado el año de vida que no escuchaba. La noticia fue como recibir un mazazo en la cabeza. Ni siquiera sabíamos que hipoacusia es sinónimo de sordera y en nuestro caso, sordera bilateral severa a profunda.
Recibir un diagnóstico de discapacidad es solo el primer paso de un camino que suele recorrerse con más preguntas que respuestas y con una incertidumbre que te supera, sobre todo, cuando se trata de un tema del que no se habla y que, además, no lo adviertes cuando se trata de recién nacidos o niños(as) pequeños(as). Y luego se oculta, o directamente no se ve porque se trata de una discapacidad invisible.
Estábamos asustados, dando tumbos, buscando que alguien nos dijera qué hacer, y tratando de convencernos de que algo se nos tenía que ocurrir para ayudarla. La vida nos cambió, tuvimos que sobreponernos y escarbar hasta encaminar una solución que necesita tiempo, perseverancia y mucho esfuerzo de la persona que no escucha.
Hoy mi hija es universitaria, fue implantada a los dos años de vida y antes usó audífonos por uno. Ojalá la hubieran diagnosticado de manera más temprana, pero igualmente nos sentimos afortunados de haber tomado decisiones difíciles —por la escasa información que había— y verla como ha ido forjando su propio destino en forma autónoma y desenvolviéndose con todos sus potenciales, nos confirma que todo valió la pena.
Esta experiencia personal, sumada a mi trayectoria como periodista y a mi labor como Directora Ejecutiva en la Fundación Desafío Hipoacusia, es lo que le da vida a este nuevo blog en hipoacusia.org.
Este no es solo un sitio web informativo. Es nuestro canal para hablar de salud auditiva en Chile con seriedad, pero también con una humanidad profunda. Queremos que este sea el espacio donde la información técnica encuentre un lenguaje cercano y donde el sistema de salud se explique con la claridad que las familias necesitan. Y tan importante como lo anterior es que las familias estén acompañadas para que la carga se pueda sobrellevar con más alegría.
La hipoacusia es una discapacidad invisible. Creamos este espacio para visibilizar lo que no siempre se nota, para derribar mitos y para aportar luz en momentos de confusión.
Nuestros motivos son claros:
Para que este blog sea una herramienta útil, lo hemos organizado en áreas que tocan los puntos más sensibles de nuestra causa:
La Fundación Desafío Hipoacusia tiene desafíos enormes por delante. No nos conformamos solo con informar; queremos transformar.
El principal desafío es la oportunidad. El tiempo es un factor crítico: cada mes que pasa sin intervención en un niño hipoacúsico es tiempo perdido en su desarrollo lingüístico y cognitivo. Nuestro reto es que el sistema sea más ágil y que la información llegue antes que la desesperanza.
También nos enfrentamos al reto de la equidad. No puede ser que el futuro auditivo de un niño dependa de los recursos económicos de su familia. Trabajamos para que las políticas públicas garanticen una salud auditiva inclusiva para todos.
Desde la dirección editorial de este blog, junto a Roberto Amaro Castillo y con el respaldo de nuestra presidenta Paulina Bravo Guzmán, asumimos el compromiso de mantener este espacio vivo y vibrante.
Si eres padre o madre y acabas de recibir el diagnóstico de tu hijo; si eres una persona adulta que siente que el mundo se está silenciando; o si simplemente quieres aprender cómo ser un motor de inclusión, bienvenido.
Este blog es para ti. Porque escuchar es un derecho, y trabajar para que todos tengan esa oportunidad es nuestro mayor desafío.
Directora Ejecutiva Fundación Desafio Hipoacusia.
Periodista de larga trayectoria en medios y comunicaciones corporativas. Tiene una hija usuaria de implante coclear desde hace más de 20 años, cuya detección de la pérdida auditiva fue al año de vida y de manera fortuita ya que hace 20 años no se practicaba el screening auditivo (hoy todavía no existe la ley de tamizaje universal). Desde su experiencia de vida, lleva la gestión de la fundación en el interés de impulsar mejores políticas públicas, porque el impacto de no escuchar afecta a quienes tienen esa condición y también a sus familias.
La Fundación Desafío Hipoacusia presenta su nuevo blog en hipoacusia.org, un espacio dedicado a informar, acompañar e incluir a personas con hipoacusia y sus familias.
